車椅子でのお散歩に欠かせない車椅子用トイレの場所

ちょっとずつ、季節は移り変わって、なんとなく肌寒くなってきました。
この秋は、家のご近所をお散歩するだけじゃなく、
ちょっと遠出して京都御苑や京都芸術センターにも行ってきました。

そんな車椅子でのお散歩で欠かせないのが車椅子用トイレの場所！
先に把握しておかないと大変なことに。

御所からの帰りのときなんて、実は本当に大変でした（笑）。
御苑内でようやく見つけて用を足した後、
普通に家に帰ってるだけなのに、
家と御所の中間点くらいで父がもぞもぞ。
「まっ、まさかトイレ？」と聞くとうなずいてしまいました。。

それから、母にゆっくり帰ってきてと告げて、急いで暴走車いすに！？
家にたどり着き、ポータブルトイレへまっしぐら。
う〜ん。たっぷり出てました（笑）。大のほうでした。。

そんなことがたびたびあるので、
ご近所でお借りできる車いす用のトイレは把握していましたが、
京都の車いす用のトイレマップがあるじゃないですか♪

京都のボランティアとNPOのためのポータルサイト
i-Ten-Labo＜アイテンラボ＞さんに！！

これからの遠出には、アイテンラボさんの
トイトイトイレットを見てから出かけよっと♪
京都市内の方！とっても便利ですよ。ほんと、お勧めです。

おじゃみで遊んでみました。

雨降りですることないので、押入れを掃除していたら、
おじゃみが出てきたので遊んでみました。

左手しか使えない父に合わせて、
母と私も利き手は使わず、反対の手で。

順番に投げ合ってつかんでいきました。
意外と両親とも上手。私のほうが落としてしまいました。

次に、上に投げて上から掴む。
私は両手とも普通に出来ましたが、
母は利き手はうまかったのですが、左手では難しいって。

父は？
意外と上手。ちょっと「ふふん！」って感じでお得意な表情に。

次はティッシュペーパー落とし。
ティッシュペーパーを8分の１くらいの大きさに切って
頭の上くらいから落とします。それを落とした手で掴むだけ。

これがまた難しい。私と母は何度も失敗。
それで、父は、案外上手にうまく掴みます。反射神経も良いみたい。
さらにしたり顔に。

最近、字を書く練習で凹んでた父でしたが、ちょっと機嫌よさそうです。

介護する側のQOLの大切さ。いただいたコメントから

脳内出血に伴う費用（入院時から退院後、自宅での生活まで）に頂いた
ちから様からのコメントにあった「介護する側のQOLの大切さ」というお言葉。

QOLという言葉がわからず、調べました。
ウィキペディアでは、
クオリティ・オブ・ライフは「一般に人の生活の質、
すなわちある人がどれだけ人間らしい望み通りの生活を送ることが出来ているかを
計るための尺度として働く概念」と書かれていました。

続いて、
「治癒の期待できない終末期医療では生存期間を伸ばすことに大きな意義はなく、
QOLの維持向上こそが治療の目的」と書かれていました。

このブログを読まれていらっしゃる方はご存知の方も多かったかもしれませんが、
お付き合いいただけたらと思います。

〜　◇　〜〜　◇◎◇　〜〜　◇　〜

入院時から、父に「今後をどうなりたい」というのを聞き、そして、提案してきました。
今も父は「働きたい」「稼ぎたい」と言います。
性格からそう言うだろうなってわかっているので、
何とか、生きがいを見つけてあげたいと思って、
塗り絵が好きな父の塗り絵をご紹介するサイトでも作ろうかと思ったくらいです。

でも、私は嘘がつけないタイプで、
お金にならないということを伝えないといけないということがネックになってしまってます。
今から、3年とか4年前なら、それなりの計算が立ったのですが。。。

もう、長いことアフィリエイターをしているので、
ある程度の経験と知識は持っているつもりです。
それを駆使しても、無理だ。。って。それが、私にとっての今の現実。。

父が人ためのボランティアをしたいというよりかは、、
まだ働いてお金を稼げるということが大切だと思う人だとわかっているだけに、
父にとっての人間らしい望みである「働きたい」ということを実現させてあげるのが
介護している側の役目と思うのですが。

家の大黒柱であり続けたい。
生涯現役。それが父の望みでしたから。
ずっとずっと、父の生きがいを探し、
プライドを持ち続けてもらえるようにリハビリしているところです。
そして、同時に母もそんな父を誇りに思える。さらには、認知症予防も。

人生は、坂道を転がり落ちだしたら止まらない。
経験的にそう感じています。だからこそ、常に良い方向に向かうようにと頭を使っています。
もちろん、自分自身が倒れては話にならない。

これまでも書いてきましたが、父の生きがいを見つけてあげること。
本当にずっと課題になっています。

ちから様、考える場を与えてくださり、ありがとうございました。

今だから言えること。気をつけられるなら気をつけて。

脳内出血に関して経験したこと、知っていることで
皆さんのお役に立てるかなと思われることを
脳内出血の介護資料というカテゴリを追加してみました。

：：今言いたいこと：：
それは、私が経験したことを経験して欲しくないこと。
避けられるなら避けていただきたいことです。


：：脳内出血の前兆ってあるの：：
倒れる前にもいろいろ書いていますが、ちょっと補完します。

本人：
今、失語症なのでちゃんとは話せませんが、
まったく倒れるとは思っていなかったようです。
お酒も大好きで活発で元気で。人の世話をするのも好き。
脳内出血になったときのことは、あまりわかってないようですが、
夕食時に晩酌をして、母に「今日、顔が特に赤いわよ」と言われ、
「そんなん、大丈夫や」と怒ってました。
その後も、別に痛くなかったようです。

夜、寝た後に11時半ごろトイレに行こうとして立とうとすると
「起きられない、起きられない」とじたばたして、
その声を聞いた母が起きて、バケツを持ってきてトイレをさせてあげて、
私を呼んだという流れでした。

なので、本人はまったく自覚してませんでした。

私：
私は、父が怒りやすくなっているのと、好き嫌いが激しくなっていっているので
食生活の乱れが気になってましたが、
戦前生まれの父は食生活の乱れをいうと気持ちの問題だと片付けます。
武士は食わねど高楊枝。そして、すぐに疎開時代のことをいいました。

あまりの好き嫌いの多さと私が作る食事は私が作ったというだけで嫌がり、
母も作るのが段々嫌になってました。

私は身体が弱いので階段もあまり早く駆け上がらないのですが、
父はそういう私が嫌いで、「なんでそんなに重そうに上がるんや」と言ってました。
そして、見せ付けるようにいつも階段を駆け上がってました。

そんな父が、階段をけつまずくようになります。
「こけたらどうするの」と言えば言うほど、気持ちの持ちようって。
疲れていってるのもわかっていました。
人に頼まれたら嫌といえない人なのでいろんな役を引き受けます。
どんどん疲れが出ているのがわかっていきます。でも、私には言われたくない。
そんな感じでした。

そういう中でどんどん機嫌が悪くなり、好き嫌いが激しくなっていきます。

手の打ちようがない。このままの食生活では、私が倒れる。
私は姉に相談します。でも、通じなかった。

私は、なるようにしかならないとあきらめていました。

母：
母も好き嫌いが多いので、二人して好き嫌いが加速していきます。
外見では仲がいい夫婦、でも、中ではけんかばかり。

でも、母も父同様、倒れるとは思っていなかったといっています。

結論：
私の思う前兆は、父の性格にも由来していますが、その性格がきつくなったとき。
そして、好き嫌いがさらに激しくなったとき。
さらに、家族が助け合うというよりもけなしあうような流れになっているとき。

見た目の雰囲気では、疲れきっている感じがする。階段をけつまずくなど。

もし、こんな状況ならば、私はどうすることも出来ませんでしたが、
あなたはこのブログで、なってしまうかもしれない結論が見えているはず。
わかってもらえないなら、このブログを見せてでも、そうならないようにしてあげて。

気をつけられるなら、気をつけて。

脳内出血に伴う費用（入院時から退院後、自宅での生活まで）

検索されてる方で気になられてる方も多いことに気が付いたので
あちこちに書いているその時々にかかった費用をまとめます。（一部11月26日追加）

：：急性期の病院での入院費用：：
急性期の病院2ヶ月間：約14万円
介護タクシー代：3,800円
その他、オムツ、尿とりパッド、パジャマなど
入院費は高額療養費の申請によって後に年齢・所得・自治体に応じて
いくらか返ってきます。

11月26日追加部分---
中程度の脳内出血と言われた父の頭に穴を開けて血を抜き取る手術代や
のどを切開して酸素を吸入しやすくする手術代
（これは退院前に閉じています）
胃に穴を開けて栄養を流し込む（胃ろう増設術）の手術代
上に書いてある入院費用は
これら施していただいた手術代すべてを含んだ金額です。
--追加部分ここまで

※主治医の先生などへの付け届けは一切なし。
ものすごく、金銭的な話ですが、気になられる方もいらっしゃると思うので。
倒れたとき、親戚にいろいろ言われました。
10万円は出さないととか、100万円くらいなら出してもいいとか。
するなら、手術の前のほうがいいとか。
でも、私はすべて拒否。先生にお会いしたとき、
先生の雰囲気からそんなことをするほうが失礼と思ったから。
正直、賭けですよね。万が一のときに親戚になんていわれるか。

世の中、確かにお金は大事です。
でもいい先生なら、お金よりも、
毎日、通って父を助けたいという思いを家族が態度で示すこと。
そんなふうに思っていました。
それって、通じますよ。言われましたから。

助けたいと家族が必死になっている姿がお金よりも勝ると今も信じています。
というか、そう信じたい。。

タブーな話題ですが、付け加えておきました。


：：回復期の入院費用：：
月額約7万円　6ヶ月　計42万円
入院費は高額療養費の申請によって後に年齢・所得・自治体に応じて
いくらか返ってきます。
病院で付けていただく装具：脚の装具や手の装具代
約20万円　後に介護保険で9割が返って来ました。
その他、オムツ、尿とりパッド、リハビリパンツ代など
月額1万円くらいしたかもしれません。

※入院費用はご自身が加入されている生命保険などで、
それなりの額が帰ってくると思います。
倒れてすぐは大変ですが、落ち着いたころに、各生命保険会社にお問い合わせください。
入院証明書などの手続きをいろいろと言われますので、それにしたがってください。


：：自宅に帰る前の自宅改修費など：：
自治体や制度によって返金の金額は異なると思いますが、
福祉用具購入費（お風呂用品、ポータブルトイレなど）が約8万円、
住宅改修費（手すりのみ）が約3万円。
はじめに以上の全額支払ます。
その後、介護保険で9割が返金されました。

レンタルはベッド、4点杖、車イス（外用と家用）、そして移動用リフト
合計月額4,000円程度（これは実際に引き落としになる1割負担の金額）です。


：：自宅での生活（1ヶ月の費用）：：
（利用者負担分です。いわゆる1割負担分）
訪問看護（月約4回のお風呂）や医療保険以外の訪問医療関連費用（約500円）
などひっくるめて約6,000円
（医療保険にかかわる部分は障害者2級なので0円です）
上に書いたベッドや車イスなどのレンタル代は月約4,000円
合計1万円程度が毎月、口座振替になっています。

あと、リハビリパンツ代が月2,000円分くらい。


以上が私が経験した父の脳内出血に関わる費用です。
もちろん、この金額以下になる場合も以上になる場合もいろいろあると思います。
また、付け届けはやっぱり必要じゃないかとか。
ここに書いた費用については事実ですが、
これを見てそうして問題が発生しても私は責任を持ちません。
自己責任でお願いしますということを最後に付け加えておきます。

京都芸術センターに遊びに行ってきました。

京都芸術センターって？？
京都の方でもあまりピンと来ないですよね。
実は昔の明倫小学校です。

父は明倫幼稚園を3年、明倫小学校を2年生まで在校していたらしいので
ちょっと地下鉄に乗って遊びに行ってみました。

京都の地下鉄は車椅子や車椅子用のトイレも安心できるので
とっても便利です。

室町御池を下って、進みます。
父は呉服関係の職人でしたし、祖父は呉服関連の機械の発明家！？でしたし、
私も呉服の問屋でお仕事をしていたのですごく懐かしかったです。

いろんな問屋さんのことを話しながら、明倫小学校へ。
中に入ると？？
どこから、車椅子が行けるの？？

ちょっとボーっとしてると、外人さんが正面のガラス張りのドアを開けて
入っていきました。
あそこは、ドアだったんだ！
入ると、横にスロープが。安心して進んでいきます。
すると小学校の懐かしい匂いが。床のオイルの匂い。
廊下を進んでどんつきにトイレがあります。早速、車椅子用のトイレへ（笑）

それから戻ってきて、前田コーヒーの前にあるエレベーターに乗って２階へ。
いろいろと案内してくださったおじ様もいらっしゃって、後は楽に進みます。

２階には、明倫小学校時代の！？机と椅子が並んだ教室が。
入ると、すごく懐かしい雰囲気。というか、さすがお金持ちの小学校って感じの雰囲気。

私が通った小学校は京都市内ですが、ちょっと明倫小学校とは違ってた（笑）。
父がしゃべれたときに
何度も呉服屋さんのぼんぼんばっかりだった話を聞かされてたけど
机や椅子を見て、本当かもって思いました（笑）

母も一緒に行ったのですけど、母も自分の通った小学校の話で盛り上がってました。
私的には、私が通った昔の堀川高校とちょっと似た感じだったかな。床が抜けそうな感じが（笑）。

あちこち回って、北側に回ると、スロープが。
２階から１階へ降りられます。ちょっときつい下り坂でしたが、降りました。
父は小学２年生まで通ったらしいのですが、そのスロープの近辺は何か感じたみたいでしたが
後は、いまいちだったようでした。残念。

小学２年までというのは、その後疎開で、ということらしいです。。
でも、父も母も私も、どこか違う世界を味わった気持ちになれてよかったです。

帰ってから思い出したのですが、父が昔住んでいたところも行ってあげればよかった。。
新町の北観音山の鉾町だったように聞いてましたが。

失語症、治ってくれないかな。
今、聞いても「にゃーにゃーにゃーにゃー」じゃさっぱり？？？

〜　◇　〜〜　◇◎◇　〜〜　◇　〜

とっても雰囲気を捉えたHPがあったのでご紹介。
京都芸術センター（元明倫小学校）へ・・・
こんな感じで、横の入り口じゃなく、
玄関をまっすぐ行った正面から入るとスロープがあります。
【みす屋呉服店】さんのページに雰囲気がわかりやすい
素敵なページがあったので、
ちょっと勝手にリンクさせていただきました。（問題があれば削除します。）

追加：
京都のボランティアとNPOのためのポータルサイト i-Ten-Labo＜アイテンラボ＞さんに
レトロなカフェ「前田珈琲　明倫店」という記事があって
そちらでも京都芸術センターのことを書かれてました。

行きつ戻りつ…。リハビリと格闘の日々の中で

とっても気持ちのよい季節になりました。
最近は、あっちこっちに出かけて歩くリハビリをしてもらってます。

ご近所のお寺さんだけじゃなく、
ちょっと母も一緒に遠出して、京都御苑まで。
子供のころから慣れ親しんだ御所ですが、車椅子用のトイレって？？
急に言われるとどうすることも出来ず。
実はあらかじめHPの御苑案内図で調べていたのですが、
車椅子用が書かれていないのでわからず。でも無いことはないと思って。

近くの第二日赤や上京区役所でお借りすることもあるのですが、
御苑内を探しました。何ヶ所かあるみたいでしたが、
北西の休憩所にありました。
道で言うとたぶん一条か武者小路の烏丸の門の近辺です。

四点杖を持っていって、木漏れ日の中を歩いてもらったり。
母も久々に緑を見れたみたいで良かったです。

〜　◇　〜〜　◇◎◇　〜〜　◇　〜

が、そんな日々を暮らしていて久々に字を書く練習をすると
「あいうえお」って書いてというと一応、なんとか書けていたのですが、
「あ」の次から「わからんわからん」の連続。
書けてたから良く思い出して書いてと言っても「わからんわからん」

仕方ないので、「い」と書いてもらいました。
でも首を傾げてる。。今までだったら「あ〜あ、うんうん」としてたのに。。
もちろん「う」も書けず。結局、全部書きました。
そして、しばらく「あいうえお」ばかり練習。

よく憶えて！といって、何度も書いてもらった後、書いたものを隠して
テストをするとちゃんと書けました。ホッ。

でも、ちょっとやらないとすぐ忘れてしまうようです。
行きつ戻りつ。もう一回、後でテストしてみよっと（笑）。

お父さんの好きなお花は？…紫？？

リハビリもどうしてもマンネリ化してしまいがちなので、
今日からいろいろとプラスアルファ。

書くリハビリは、アンケート形式にしてみました。
お父さんの好きな色は？と聞くと「紫」と書きました。
ほう。漢字で書くとは。。ひらがなでは書けないのですが。

次にお父さんの好きな数字は？と聞くと「十十九」？？？
意味は？？？わからないみたいです（笑）

そして、お父さんの好きなお花は？と聞くと「紫？」と書いて
後が書けないと言ってるようです。
母が、ムラサキって藤の花とか朝顔とか？と聞いています。

私は車椅子でのお散歩のときに、あじさいが好きらしいことを知っていたので、
続きを待ってましたが、結局書けず。ひらがなで良いよといっても書けず。
さらに、絵でもいいよと言いましたが、「書けない、書けない」とぶつぶつ。

仕方がないので、あじさい？と聞くと笑顔でうなずいてました。
太陽の陽と言っても書けず、結局全部、字を言っちゃいました。紫陽花

ときどき、難しい漢字が書けたりします。
住所を書くときに京都市○○区の区の字は、口を３つ書くことがあります。

〜　◇　〜〜　◇◎◇　〜〜　◇　〜

それから、足腰のリハビリを。
ベッドの上で脚を組んで（右足の下に左足を入れて）伸ばしたままあげたりおろしたり。
これって、普通の人でもきついけど、とりあえず10回やります。
それから、身体をねじってストレッチ。
ひざを曲げてもらって、頭を上げるの20回。お尻上げるの20回。
寝返り往復5回。このときに右手を忘れて体の下に回りこんで痛がるので、
毎回、「右手！」と声を掛けて注意を促します。

次に腿上げ。
数字の歌の練習をしているので、
「いち、にい、さん、しい…」と一緒に言いながら、ゆっくりと腿上げ20回。
反復横飛びの1回分の往復も同じく一緒に数字の歌を言いながら20回。

へとへとになってました（笑）。

しまいに、外行きたい！ってジェスチャー？
家の中のリハビリは嫌だったの？？？でも、しぐれそうなんだけど。。
今日のリハビリはこれにて終了。

しゃべるリハビリや字を書くリハビリはあまり好きじゃないみたい。
とにかく、外に出たがる父でした。

100mほどの小さな発見の旅

最近は気候もよく、家の中だけのリハビリじゃなくて
外出して外を歩く練習もしています。

京都は神社やお寺もあちこちにあるので、車椅子で移動して、
境内などでゆっくり歩く練習をしています。

アスファルトの道を歩く練習もいいのですが、
車を避けるために道の端っこを歩くことになるのですが、
道の端っこは水はけを良くするためにどうしても斜めになっていて
四点杖では歩きにくいようです。

しばらくは、神社やお寺の境内をお借りして、練習です。

〜　◇　〜〜　◇◎◇　〜〜　◇　〜

100mほど歩くにも2回ほどの休憩が必要で、
30mくらいに1回、車椅子に座って休憩します。
ゆっくり歩いているせいか、いろんな細かなことに目が届くようです。

蟻が歩いているのをよけようとしたり（笑）、
きれいに揃えられている垣根から1本だけ伸びている枝が気になったり、
はたまた、鳥居の上の部分が欠けてるのを発見して一生懸命説明してくれたり。

何を言っているかわからないのですが、
身振り手振りや雰囲気からそういうことらしいです。
約100mほどですが、父にとってはちょっとした発見の旅のようです（笑）。

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